Film zeigt One Man's Battle mit Lou Gehrigs Krankheit

Im Laufe eines Jahres entwickelte sich Neil Platt von einem gesunden 33-jährigen Ehemann und Vater zu einem Mann, der von einer seltenen, tödlichen Krankheit gelähmt war. In einem Film über die letzten Monate seines Lebens bietet Platt eine herzzerreißende, manchmal amüsante und erschreckend ehrliche Sicht dessen, was es bedeutet, am Leben zu sein.

Im Februar 2008 wurde Platt, ein Architekt in England, mit amyotropher Lateralsklerose (ALS) - auch als Motoneuronerkrankung (MND) bezeichnet - und der Lou-Gehrig-Krankheit diagnostiziert. Er und seine Frau Louise starteten einen Blog, um Familie und Freunde über das Fortschreiten der Krankheit auf dem Laufenden zu halten.

Der Dokumentarfilm "I AM BREATHING", der an diesem Wochenende in den USA Premiere feiert, erzählt die Geschichte von Platt durch seine Blogposts. Der Film wird vom 6. bis 12. September im IFC Center in New York und vom 13. bis 19. September in der Laemmle Music Hall in Los Angeles gezeigt.

Leben und Sterben mit ALS

ALS ist eine progressive neurodegenerative Erkrankung, bei der motorische Neuronen, die Zellen, die Signale vom Gehirn zu den Muskeln übertragen, sich verschlechtern und absterben. Patienten verlieren willkürliche Muskelkontrolle, was zu Lähmung, Sprachverlust und schließlich zum Tod führt. [Die Top 10 der schlimmsten Erbkrankheiten]

Platts Blogeinträge, die mit Hilfe von Spracherkennungssoftware geschrieben wurden, dienen als Erzählung des Films und geben den Zuschauern einen Einblick in seine Erfahrungen.

"Es ist erstaunlich, wie anpassungsfähig wir sind, wenn wir sein müssen", sagt Platt im Film. "Es trennt uns und definiert uns als Menschen."

Als die Krankheit fortschreitet, verliert Platt die Fähigkeit zu gehen, die Kontrolle über seinen Körper vom Hals abwärts und schließlich die Fähigkeit zu schlucken. Sein unaufhaltsamer Niedergang ist schmerzhaft parallel mit dem Aufblühen seines einjährigen Sohnes Oscar.

Louise Platt kümmerte sich um ihren Mann, ein körperlich anstrengendes Unterfangen. Aber der schwierigste Teil für sie beide war der emotionale Aspekt, sagte Louise. "Wir haben uns sehr schnell von Ehemann und Ehefrau zu Patient und Betreuer gewandelt", sagte sie gegenüber LiveScience. "Es war großartig, Oscar war in der Nähe, weil es uns als Familie zusammengehalten hat", sagte sie.

In dem Blog reicht Neil Platts Kommentar von tiefgründigen Gedanken über Leben und Tod bis hin zu amüsanten Bemerkungen über seine alltäglichen Erfahrungen. Sein erstes Symptom der Krankheit war, dass sein rechter Fuß auf den Boden schlug. Sechs Monate nach seiner Diagnose hörten seine Hände auf zu arbeiten; neun Monate später verlor er die Kontrolle über seine Beine.

Selbst als Platt die Kontrolle über seine Körperbewegungen verlor, hatte er weiterhin ein Gefühl. Juckreiz zu haben und nicht in der Lage zu sein, sie zu zerkratzen, war einer der schlimmsten Teile seiner allmählichen Lähmung, aber der Verlust von Sprache war am schwierigsten, sagt er.

Einmal schreibt er einen Brief an seinen Sohn, beschreibt seine Studienzeit, studiert Architektur, gerät in Schwierigkeiten mit Freunden und verliebt sich in Louise.

Platt erstellt auch eine "Erinnerungsbox" für Oscar mit bedeutenden Objekten aus seinem Leben, wie zum Beispiel seiner Lieblingslederjacke, die er auf einem Motorrad trug.

Den Film machen

Platt nutzte seinen Blog nicht nur, um mit Familie und Freunden zu kommunizieren, sondern auch um das Bewusstsein und die Finanzierung für ALS zu erhöhen. Er gab Interviews mit Zeitungen, Fernseh- und Radiosendern, um die Menschen über die Krankheit zu informieren, in der Hoffnung, dass es eines Tages zu einer Heilung führen könnte. [Die 9 seltsamsten medizinischen Bedingungen]

Die Idee für den Dokumentarfilm kam von Platt, sagte Morag McKinnon, ein Freund der Platts, der den Film zusammen mit Emma Davie leitete. "Es gibt viele ethische Dilemmata in Bezug auf die Dreharbeiten für jemanden, der leidet und stirbt", sagte McKinnon gegenüber LiveScience. Aber nach langem Nachdenken beschloss sie, es zu tun.

Davie beschrieb das Entsetzen, das sie empfand, als sie Platt zum ersten Mal vom Hals abwärts gelähmt sah, und den Kontrast zwischen seiner Hilflosigkeit und der Vitalität seines kleinen Sohnes. Aber Platt war entschlossen, es zu tun.

"Ich denke, [Platts] Ehrgeiz war es, auf ALS aufmerksam zu machen", sagte Davie, "aber mit der Zeit stand er vor dem Tod und konnte etwas über das Leben erzählen."

Platt vertraute in den letzten Monaten auf ein Beatmungsgerät, um ihm beim Atmen zu helfen, aber er gab in seiner Patientenverfügung an, das Beatmungsgerät zu entfernen, wenn er nicht mehr sprechen konnte. Er schreibt in seinem Blog: "Die Fähigkeit zu kommunizieren muss die stärkste und stärkste Freiheit sein."

Platt starb am 25. Februar 2009.

Mehr als 5.600 Menschen in den USA werden laut der ALS Association jährlich mit ALS diagnostiziert. Bis zu 30.000 Amerikaner können derzeit ALS haben.

Platt war einer von 5 bis 10 Prozent der Patienten mit einer erblichen Form der Krankheit; sein Vater starb in den 50ern an der Krankheit. Diese Form wird durch genetische Fehler verursacht, die von Generation zu Generation weitergegeben werden.

Ärzte wissen nicht, was die verbleibenden 90 bis 95 Prozent der ALS-Fälle verursacht. Es gibt keine Heilung oder Behandlung, die die Krankheit stoppen oder umkehren kann.

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